除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
“赫章班”里的产教融合新路******
【记者手记】
光明日报记者 吕 慎 陈冠合
“‘赫章班’是我人生的重要转折点,让我拥有了这样一份收入稳定、有技术含量的工作。”如今已是贵阳一家电梯运营公司片区维修和技术支持负责人的陈虎,仍对母校满怀感激之情。
出生在贵州省毕节市赫章县一个贫困家庭的陈虎,在初中毕业后走到了人生的十字路口:哥哥刚考上大学,如果自己继续读高中,无疑会增加家庭负担;如果选择职业教育,又对未来的发展前景不确定。“当时,学校老师向我们承诺,订单制培养的就业率是100%,让我最终下了决心。”他说道。
在贵州省黔东南苗族侗族自治州岑巩县中等职业学校,学生在实训室学习汽车修理技术。新华社发
2017年,陈虎进入贵州装备制造职业学院“赫章班”学习。这个以生源地贫困县命名的精准脱贫免费班级,不仅免除了他所有的学杂费,还与各电梯运营维护公司签订协议,进行校企联合培养。“‘赫章班’的学生专业基础扎实、上手也快,所以很快都在企业站稳了脚跟。”陈虎说,现在自己的月平均收入可达1万多元。
近年来,贵州装备制造职业学院不断实现校企合作与产教融合在人才培养领域的新突破,先后与贵州航天电器股份有限公司等40余家行业领军企业、区域龙头骨干企业签订战略合作协议,其中深度合作企业16家,校企合作专业覆盖率为100%。
据统计,在整个清镇职教城,已有200余家贵州省内外企业通过订单培养、顶岗实习、合作共建等方式与职教院校开展校企合作,通过引企入校、引校进企,企校合一、人员同训、设备共享等方式,推动产教融合迈向更深处。
“清镇的李子白兰地、兴仁的薏仁米茶、剑河的食用菌……这些都是产教融合的成果。”在贵州食品工程职业学院,粮油食品工程系党总支书记刘丰如数家珍地展示各类产品。他介绍,学院不仅在设置课程、实习实训、评价考核上与企业深度合作,同时通过培训和职业技能等级认定等方式开设企业专班,2020年以来,已累计培训粮油仓储管理员、农产品食品检验员等400余人次。
刘丰表示,学院将继续围绕服务贵州生态特色食品产业,助力巩固拓展脱贫攻坚成果同乡村振兴有效衔接,使产教融合更加贴近人才培养、产品研发、产业孵化和服务产业发展实际,培育更多具有“三农”情怀和工匠精神的高素质技能型人才。
《光明日报》( 2022年12月27日 07版)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)